Encontrar una red de apoyo en los peores momentos es clave para las personas detectadas con cualquier enfermedad. En octubre de 2022, Laurent G. recibió el diagnóstico sobre un tumor en la vejiga y entonces su vida cambió por completo.
En su caso, aunque siempre respaldado por su pareja David G., fue desalentador descubrir que la información sobre el cáncer de vejiga en España era casi inexistente a través, sobre todo, de Internet, el primer medio al que se suele recurrir. Fue esta la motivación principal que llevó a ambos a fundar la Alianza por el Cáncer de Vejiga en España (CANVES), la primera en España.
Laurent es de origen belga y David procede de Teulada Moraira y juntos llevan afincados en Benissa desde hace ya seis años. Algo más de dos años después de la detección, a finales de 2024, «en la última revisión todo salió bien, sin recaídas», confirma animado Laurent.
En los inicios, Laurent pudo acudir a los recursos y grupos de apoyo en Francia. «Me ayudaron mucho, ya que permiten compartir experiencias de forma más cercana, obtener respuestas rápidas a dudas que quizás no plantearías al médico, o resolver inquietudes en momentos en los que el especialista no está disponible». Encontró una experiencia clave para un paciente con cáncer de vejiga.
Y fue en ese apoyo que descubrió fuera de España, donde vio la necesidad de trasladar el recurso a los pacientes españoles. Había un vacío que llenar y ahora ya están en marcha a través de CANVES. La asociación cuenta con Laurent y David en la Junta Directiva, además de con varios oncólogos, investigadores y urólogos de todas partes de España. Esta nueva asociación es un hito en la historia de la enfermedad en el país, que nace del impulso de la pareja desde la comarca.
PREGUNTA. ¿Cuál es la incidencia del cáncer de vejiga en España?
RESPUESTA. Es el cuarto más frecuente en hombres en España, con una incidencia alta: más de 23.000 nuevos casos al año.
P. ¿Cómo llegasteis a crear la asociación?
R. El año pasado participamos en el Foro de la World Bladder Cancer Coalition en Madrid, invitados por la asociación de Francia. Ahí fue donde conocimos al doctor Durán, un médico de Cantabria que ya tenía la idea de crear una asociación de pacientes con cáncer de vejiga en España.
P. ¿Por qué no la había creado hasta el momento?
R. Faltaban los pacientes. Así que, junto a él, otros profesionales y familiares, fundamos la asociación Alianza por el Cáncer de Vejiga en España (CANVES).
P. ¿Cuándo pusisteis en marcha la asociación?
R. El primer encuentro con el doctor y la World Bladder Cancer Coalition fue en octubre de 2023. En mayo de 2024 celebramos la junta para constituir la asociación y firmar los estatutos. Finalmente, en octubre de este año obtuvimos el CIF definitivo. Desde entonces, hemos participado en varios eventos, como el Foro Mundial en República Dominicana y debates sobre cáncer genitourinario en Santander.
P. ¿En qué momento se encuentra la asociación ahora?
R. Estamos centrados en captar socios, especialmente pacientes, pero también tienen cabida familiares y profesionales. Actualmente, la junta directiva está formada mayoritariamente por profesionales, y queremos que eso pueda cambiar en un futuro, que sean los pacientes quienes lideren la asociación en el futuro.
Estamos preparando una página web con material didáctico para que cualquier persona que reciba un diagnóstico de cáncer de vejiga tenga acceso inmediato a información fiable, sin tener que buscar en Google y encontrar datos alarmantes o inexactos. Porque muchas veces, al buscar en internet, te encuentras con información desalentadora, como estadísticas de mortalidad, y eso genera ansiedad. Queremos que los pacientes encuentren información clara y realista sobre qué pueden esperar.
También hemos creado redes sociales, como X (@CANVES_ES), Instagram (@canves.es) y Facebook (CANVES). En Facebook, además, tenemos un grupo privado, donde solo pueden entrar pacientes y sus familiares, si así lo autorizan.
P. ¿Cuántos socios tenéis actualmente?
R. Más de 36 desde que nos constituimos oficialmente en octubre. En la página web de CANVES es posible hacerse socio, sin ningún tipo de pago. El número de socios es importante para acciones futuras, como colaboraciones o solicitudes, por ejemplo, al Ministerio de Salud.
A veces, hay tratamientos que no se ponen en marcha por causas varias, como por el alto coste de estos, y sabemos que otras asociaciones de pacientes de forma general pueden promover que se aprueben esos tratamientos.
P. ¿Por qué considerasteis tan importante crear esta asociación en España?
R. Principalmente por el apoyo. Un paciente necesita encontrar información adecuada, y no había ningún recurso antes. Cuando te detectan un cáncer, todo cambia de golpe. Es un shock, y muchas veces no ves la luz al final del túnel. Por eso, queríamos dar apoyo, información y recursos a los pacientes, sus familias y cuidadores.
Este tipo de asociaciones son esenciales para brindar apoyo y concienciación sobre esta enfermedad. La asociación de Francia existe hace 10 años y la inglesa hace 20, aquí en España no había ninguna. Nosotros al ser socios de la World Bladder Cancer Coalition, tenemos la experiencia de estas otras asociaciones y sabemos todo lo que se puede ofrecer al paciente. En Inglaterra tienen una línea de contacto 24 horas al día, por ejemplo. Nosotros todavía no, pero podemos conocer de primera mano como implementarla.
P. ¿Cómo pretendéis ofrecer ese apoyo y llegar a las personas, más allá de los recursos en internet?
R. Para 2025, queremos lanzar la web en mayo. Coincidiendo con el Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Vejiga, estamos organizando nuestra primera Jornada de Pacientes y Profesionales de Cáncer de Vejiga en España, que celebraremos en Madrid. También lanzaremos una campaña de concienciación en redes sociales y medios de comunicación.
Como decimos, esta difusión la creemos necesaria porque es un cáncer con alta incidencia, pero realmente muy desconocido, porque no tiene la misma visibilidad que otras tipologías más comunicadas. En el caso de Laurent, por ejemplo, costó recibir el diagnóstico a pesar de las pruebas, él seguía notando que algo no iba bien. Ante cualquier signo, aunque sea leve, hay que acudir al médico. La detección temprana del cáncer es la clave de todo.
En el caso de los hombres, la visita al urólogo es más tardía y es un tema tabú por lo general.
P. Con la asociación ahora ya hay un mecanismo para paliar la necesidad que vivisteis en primera persona.
R. Sí, y, además, con CANVES iniciamos un proceso de concienciación ciudadana para dar voz y que la sociedad sepa que existe este tipo de cáncer y lo tenga presente.
P. ¿Cómo habéis vivido la acogida de la asociación?
R. Por el momento, a través del grupo de Facebook privado que hemos puesto en marcha, hemos visto bastante movimiento de los socios contando sus vivencias e historias y dándose ese apoyo colectivo que buscábamos.
En mayo haremos un llamamiento para ver si, de los socios, hay pacientes que quieran venir a participar del evento de presentación y hablar sobre sus experiencias.
P. ¿Qué futuro deseáis para la asociación?
R. El deseo más grande es que no haya más cáncer, pero por lo menos que con esta asociación la ciudadanía se empiece a concienciar sobre el cáncer de vejiga, porque cogido a tiempo tiene más posibilidades de curarse. Buscamos que nadie tenga que pasar por nuestra situación, de recibir el diagnóstico y no saber hacia donde ir.
