El Ayuntamiento de Pedreguer ha presentado este viernes en rueda de prensa el evento solidario «Mati Solidaris.es per Luca», que se celebrará este domingo 8 de junio de 9:30 a 13:00 h en el Parc del Patronat de la localidad. Se trata de una iniciativa solidaria destinada a recaudar fondos para la investigación y tratamiento del síndrome IFAP, una enfermedad genética ultra rara que afecta al pequeño Luca.
El acto ha contado con la presencia del alcalde, Sergi Ferrús Peris, la concejala de Bienestar Social, Celia Mas Puchol, los padres de Luca, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, así como representantes de las entidades organizadoras: Carolina Vallés, presidenta de Jovempa Marina Alta; Iván Malter, de Nitidia Sport; el Centre Excursionista de Pedreguer y Jovempa Federació.
El objetivo principal del evento es doble: recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Luca y dar visibilidad al síndrome IFAP (ictiosis folicular-atrichia-fotofobia), una dolencia que apenas afecta a 14 personas en todo el mundo. La enfermedad, causada por una mutación en el gen MBTPS2, provoca piel extremadamente seca, pérdida de cabello y alta sensibilidad a la luz. El tratamiento requiere cuidados constantes y productos específicos, como gafas especiales que deben renovarse a medida que el niño crece.
Durante la presentación, Roberto Sánchez, padre de Luca, explicó que parte de la recaudación también se destinará a apoyar a la Universidad de Murcia, donde se está estudiando esta rara patología: «Se está destinando también unos dineros para la Universidad de Murcia, que está estudiando la enfermedad. Esto ayudará a que tengan una vida mejor y estos costes se están sufragando con ayuda de nuestra familia para que se pueda estar estudiando esta enfermedad. Y estos costes son muy elevados».
El evento contará con un amplio programa de actividades para todos los públicos. La jornada arrancará con música a cargo del DJ Mesqui y continuará con castillos hinchables ofrecidos por Nitidia Sport. A las 10:00 h se celebrará una caminata familiar por Pedreguer guiada por el Centre Excursionista de Pedreguer, seguida de talleres de iniciación al senderismo.
Tras la caminata, el Grup de Danses Pedreguer ofrecerá una muestra de bailes regionales. A las 11:00 h, el espectáculo de magia con Magic Ametllers sorprenderá a pequeños y mayores. Ya a mediodía, llegará el turno del ritmo con un taller gratuito de Lindy Hop impartido por La Marina Lindy Hop, tras el cual comenzará un «Clandestí», una animada sesión de baile social.
Además, durante toda la mañana habrá servicio de barra a cargo de la Falla Centre de Dénia y se repartirán pañuelos conmemorativos a los inscritos, como símbolo de apoyo a la causa de Luca.
Carolina Vallés, de Jovempa, destacó la implicación del tejido empresarial con este tipo de iniciativas: «Es importante para el empresariado ayudar a la sociedad; ayudando a los demás crecemos todos como personas y empresarios».
Las inscripciones para participar en esta jornada solidaria están abiertas en la web solidaris.es.
Una mañana de diversión y solidaridad con un único fin: apoyar a Luca y dar luz a una enfermedad que la ciencia apenas comienza a comprender.
