Trobar una xarxa de suport en els pitjors moments és clau per a les persones detectades amb qualsevol malaltia. L'octubre del 2022, Laurent G. va rebre el diagnòstic sobre un tumor a la bufeta i llavors la seva vida va canviar per complet.
Si escau, encara que sempre recolzat per la seva parella David G., va ser descoratjador descobrir que la informació sobre el càncer de bufeta a Espanya era gairebé inexistent a través, sobretot, d'Internet, el primer mitjà a què se sol recórrer. Va ser aquesta la motivació principal que va portar tots dos a fundar l'Aliança pel Càncer de Bufeta a Espanya (CANVES), la primera a Espanya.
Laurent és d'origen belga i David procedeix de Teulada Moraira i junts porten afincats a Benissa des de ja fa sis anys. , confirma animat Laurent.
Als inicis, Laurent va poder acudir als recursos i grups de suport a França. «Em van ajudar molt, ja que permeten compartir experiències de manera més propera, obtindre respostes ràpides a dubtes que potser no plantejaries al metge, o resoldre inquietuds en moments en què l?especialista no està disponible». Va trobar una experiència clau per a un pacient amb càncer de bufeta.
I va ser en aquest suport que va descobrir fora d?Espanya, on va veure la necessitat de traslladar el recurs als pacients espanyols. Hi havia un buit per omplir i ara ja estan en marxa a través de CANVES. L'associació compta amb Laurent i David a la Junta Directiva, a més de diversos oncòlegs, investigadors i uròlegs de tot arreu d'Espanya. Aquesta nova associació és una fita a la història de la malaltia al país, que neix de l'impuls de la parella des de la comarca.
PREGUNTA. Quina és la incidència del càncer de bufeta a Espanya?
RESPOSTA. És el quart més freqüent en homes a Espanya, amb una incidència alta: més de 23.000 casos nous a l'any.
P. Com vau arribar a crear l'associació?
R. L'any passat vam participar al Fòrum de la World Bladder Cancer Coalition a Madrid, convidats per l'associació de França. Allà vam conèixer el doctor Durán, un metge de Cantàbria que ja tenia la idea de crear una associació de pacients amb càncer de bufeta a Espanya.
P. Per què no l'havia creada fins ara?
R. Mancaven els pacients. Així que, juntament amb ell, altres professionals i familiars, fundem l'associació Aliança pel Càncer de Bufeta a Espanya (CANVES).
P. Quan vau posar en marxa l'associació?
R. La primera trobada amb el doctor i la World Bladder Cancer Coalition va ser a l'octubre del 2023. Al maig del 2024 vam celebrar la junta per constituir l'associació i signar els estatuts. Finalment, a l'octubre d'aquest any vam obtindre el CIF definitiu. Des de llavors, hem participat en diversos esdeveniments, com el Fòrum Mundial a la República Dominicana i debats sobre càncer genitourinari a Santander.
P. ¿ En quin moment es troba ara l'associació?
R. Estem centrats a captar socis, especialment pacients, però també hi tenen cabuda familiars i professionals. Actualment, la junta directiva està formada majoritàriament per professionals, i volem que això pugui canviar en un futur, que sigan els pacients els qui liderin l'associació en el futur.
Estem preparant una pàgina web amb material didàctic perquè qualsevol persona que rebi un diagnòstic de càncer de bufeta tingui accés immediat a informació fiable, sense haver de cercar a Google i trobar dades alarmants o inexactes. Perquè moltes vegades, en buscar a internet, et trobes amb informació descoratjadora, com estadístiques de mortalitat, i això genera ansietat. Volem que els pacients trobin informació clara i realista sobre què poden esperar.
També hem creat xarxes socials, com X (@CANVES_CA), Instagram (@canves.es) i Facebook (CANVES). A Facebook, a més, tenim un grup privat, on només hi poden entrar pacients i els seus familiars, si així ho autoritzen.
P. Quants socis teniu actualment?
R. Més de 36 des que ens constituïm oficialment a l'octubre. pàgina web de CANVES és possible fer-se soci, sense cap mena de pagament. El nombre de socis és important per a accions futures, com ara col·laboracions o sol·licituds, per exemple, al Ministeri de Salut.
De vegades, hi ha tractaments que no es posen en marxa per causes diverses, com per l'alt cost d'aquests, i sabem que altres associacions de pacients de manera general poden promoure que aquests tractaments s'aprovin.
P. Per què vau considerar tan important crear aquesta associació a Espanya?
R. Principalment pel suport. Un pacient necessita trobar informació adequada, i no hi havia cap recurs abans. Quan et detecten un càncer, tot canvia de cop. És un xoc, i moltes vegades no veus la llum al final del túnel. Per això, volíem donar suport, informació i recursos als pacients, les famílies i els cuidadors.
Aquest tipus dassociacions són essencials per brindar suport i conscienciació sobre aquesta malaltia. L'associació de França existeix fa 10 anys i l'anglesa en fa 20, aquí a Espanya no n'hi havia cap. Nosaltres en ser socis de la World Bladder Cancer Coalition, tenim l'experiència d'aquestes altres associacions i sabem tot allò que es pot oferir al pacient. A Anglaterra tenen una línia de contacte 24 hores al dia, per exemple. Nosaltres encara no, però podem conèixer de primera mà com implementar-la.
P. Com preteneu oferir aquest suport i arribar a les persones, més enllà dels recursos a internet?
R. Per al 2025, volem llançar la web al maig. Coincidint amb el Mes de Conscienciació sobre el Càncer de Bufeta, estem organitzant la nostra primera Jornada de Pacients i Professionals de Càncer de Bufeta a Espanya, que celebrarem a Madrid. També llençarem una campanya de conscienciació en xarxes socials i mitjans de comunicació.
Com diem, aquesta difusió la creiem necessària perquè és un càncer amb alta incidència, però realment molt desconegut perquè no té la mateixa visibilitat que altres tipologies més comunicades. En el cas de Laurent, per exemple, va costar rebre el diagnòstic malgrat les proves, ell seguia notant que alguna cosa no anava bé. Davant de qualsevol signe, encara que siga lleu, cal acudir al metge. La detecció primerenca del càncer és la clau de tot.
En el cas dels homes, la visita a l'uròleg és més vespradana i en general és un tema tabú.
P. Amb l'associació ara ja hi ha un mecanisme per pal·liar la necessitat que vau viure en primera persona.
R. Sí, i, a més, amb CANVES iniciem un procés de conscienciació ciutadana per donar veu i que la societat sàpiga que hi ha aquest tipus de càncer i el tingui present.
P. Com heu viscut l'acolliment de l'associació?
R. De moment, a través del grup de Facebook privat que hem posat en marxa, hem vist força moviment dels socis explicant les seves vivències i històries i donant-se aquest suport col·lectiu que buscàvem.
Al maig farem una crida per veure si dels socis hi ha pacients que vulguen venir a participar de l'esdeveniment de presentació i parlar sobre les seves experiències.
P. ¿ Quin futur voleu per a l'associació?
R. El desig més gran és que no hi hagi més càncer, però si més no que amb aquesta associació la ciutadania es comenci a conscienciar sobre el càncer de bufeta, perquè agafat a temps té més possibilitats de curar-se. Busquem que ningú hagi de passar per la nostra situació, de rebre el diagnòstic i no saber cap on anar.